推荐序一 为什么要实施以生活品质为导向的支持模式

以生活品质为导向的支持模式，就是要发自内心地将心智障碍者视为有权利、有尊严的人，针对他们受到的限制及遇到的困难提供支持，以发挥并增进他们的自主性、融合性、生产力，提高他们的生活品质。

这是态度和观念的转变。态度与一个人的基本立场、情感倾向有关，在相当程度上会影响一个人的观念。观念是每个人都具有的思想意识，是这个人对客观事物的印象。人们对待残疾人的态度和观念，经历了一个从消极负面向积极正面转变的长期的过程。以生活品质为导向的支持模式，就是基于对待残疾人的积极的态度、正向的观念而形成的实践方式。

下面我们从三个方面来讨论，为什么要在心智障碍服务领域实施以生活品质为成果导向的支持模式。

一、理念的转变

作为一种时代精神，近50年来，国际社会开始从经济学、人口学和社会学的领域引入生活品质的概念。从20世纪80年代开始，国际残疾人领域的先驱者、被尊称为生活品质之父的夏洛克教授，将生活品质的理念引入智力障碍服务领域，他的朋友和同事路德·特波夫妇从家长的角度研究家庭生活品质问题。他们分别从智力障碍的概念、相关法律和服务领域等出发，提出了以心智障碍者生活品质为成果导向的支持模式，这种理念得到国际社会智力障碍领域的广泛认同。

1994年，我第一次接触到生活品质的概念。那一年的年底，我受台北双溪启智文教基金会方武先生的邀请，首次访问中国台湾地区，认识了罗伯特·夏洛克教授，并聆听他讲授1992年美国智能缺陷协会（AAMD）对于智力障碍的新定义，对我产生了巨大冲击，让我在观念层面理念发生转变。我开始接触到功能、支持和生活品质等一系列的概念术语。令我印象比较深的是智力障碍的功能性定义。新的智力障碍概念，从原本的智力和适应行为的角度向功能性转变，提出了十大功能领域，即沟通、生活自理、居家生活、社区使用、人际交往、休闲娱乐、安全与健康、自我引导、功能性学科和工作该定义首次根据支持强度而不是障碍程度来对智力障碍进行分级，用间歇支持、有限支持、广泛支持和全面支持，取代了按轻度障碍（可教育）、中度障碍（可训练）和重度障碍（可监护）、极重度障碍（可监护）分级的旧理念。所谓功能，是指个体能力与环境互动而形成的人类表现，是引入支持的重要接口。这一理念的变化对实践方式产生了影响。过去，人们过度关注心智障碍者的缺陷补偿，注重能力的培养，对智力残疾本身的认识也因此受到了限制，把问题都视为心智障碍者个人的缺陷，需要治疗康复。这就是传统的生理模式或个人模式。智力障碍的功能概念提出以后，引入了环境因素，认为可以通过环境因素来改变一个人的功能状态。例如，运动障碍者可以通过无障碍环境建设（坡道），借助轮椅改变其运动功能状态。同时，还有一种更为积极的因素，就是提供支持。通过提供最必要、最少的协助，来消除残疾人在环境中遇到的障碍。就这样，一种新的观念形成了，所谓障碍，就是指个人因素与环境要求之间的不匹配、不适应，而支持，是改变这种不匹配、不适应状态的最为积极有效的因素。

生活品质在支持模式中具有重要的作用。首先是改变人们对心智障碍者的思考方式。例如，将生活品质作为人的生活目标，从目标的角度来看待支持需求，这种思考方式以成果为导向，称为“右导思维”（right to left think），西文的阅读习惯是从左到右，从右（结果、终点）向左（起点）思考，意味着用结果来反推如何从起点开始做才有望到达终点。这就是成果导向的支持模式的重要思考方法。支持一定要有目标。

我们对中国心智障碍者的生活品质做过研究。2005年前后，我们在北京、上海、浙江、成都等地，利用生活品质的24个指标体系对500余名心智障碍儿童和成人的生活品质进行了调查，并进行生活品质跨文化领域比较研究。我们先后在国内外学术期刊和学术会议上发表了研究结果。研究发现：阐述我国残疾人生活品质的基本领域与国际研究的结果大同小异。国际社会将生活品质分为8个领域（个人发展、自我决定、人际交往、社会融合、权利、情绪福祉、健康福祉和物质福祉），而我国的研究结果呈现为7个领域。其中一个原因是，我国当时的调查数据表明，被调查者认为个人发展和自我决定高度相关，可以将自我决定合并到个人发展这个领域中。同时，对8个领域重要性的排序方面，国外调查数据显示，自我决定排在前面，表示其很重要；但是国内的数据表明，自我决定的重要性排序靠后，当时的国人并不认为心智障碍者的自我决定有多重要。但是后来，我国学者对心智障碍者自我决定的研究、培智学校课程的编制标准和我国残联系统的智力残疾支持服务调查结果表明，国人对心智障碍者自我决定重要性的看法有了转变，也表明国内对心智障碍者生活品质的认识在不断深化。

从20世纪90年代末期到21世纪的前20年，我们做了大量的工作来推动观念转变。我们依据中国的国情，将“生活品质”“功能”和“支持”的概念体系进行应用和创新，让这些概念体系及其运作更符合中国的文化和现实。

我们也对功能、支持和支持系统进行了研究和应用。1995年至2000年，我们将十大功能领域的概念用于培智课程的开发，开发出适应性功能课程，首次将功能性课程这一理念引入中国，对我国培智教育领域以生活课程为核心的观念产生了影响。

2010年前后，我们将“生活品质”“功能”和“支持”等理念用于研究制订我国的培智教育课程设置方案，为生活语文、生活数学和生活适应的“三生课程”方案提供了理论基础。这期间，我受教育部委托，主持研究制订全国培智学校的义务教育课程标准。在这个过程中，编写团队尝试采用支持性测评的方法来编写课程本位评估手册，将支持需求及测评方法应用于我国的培智教育实践。

我们观念的改变和发展，与我国的社会发展保持一致。我国的心智障碍支持服务事业是在我国改革开放的大局下逐步发展起来的。从20世纪80年代开始，随着我国特殊教育和残疾人事业的发展，从最初的“缺陷补偿”“医疗康复”等个人生理模式，逐步向更为积极的社会模式转变，上面谈到的“功能”“支持”和“生活品质”等重要概念，在推动公众观念从“残疾”向“残障”转变的过程中起到了重要的作用。

二、工具的发展

随着观念的转变，人们更加重视以生活品质为导向的支持模式，要使它对我国的心智障碍者支持服务产生实际的作用，就要将理论变为一种实践方式，需要具有可操作性的工具。

首先，对心智障碍者的科学鉴定，需要应用支持强度量表。

在20世纪90年代之前，我国在为心智障碍者做鉴定的时候，主要采用单一的智力量表作为测评诊断工具。例如，当时许多人用一种智力量表对儿童进行测评，如儿童智商低于2个标准差（如70分以下），就判断该儿童是心智障碍者。

后来在国家重大项目中，如国家科委“七五”重点攻关项目“智力低下流行病学调查”和全国第二次残疾人抽样调查等，均采用了智力测验、社会适应行为量表以及发育年龄等三项指标，作为鉴定儿童是否有智力障碍的基本指标。从测评诊断工具等角度看，我国从20世纪90年代以后，智力障碍鉴定增加了一个新的工具，这就是儿童适应行为量表。我国医疗界、心理学界的学者分别从国外引进了社会适应量表，也自主开发了国内版的社会适应量表。

现在，我国关于智力障碍（残疾）的国家标准已引入了支持强度作为参考指标，如间歇支持、有限支持、广泛支持和全面支持。我们在对心智障碍者进行鉴定和分类时，应采用支持强度量表。

更为重要的是，在为心智障碍者提供支持服务时，需要应用支持模式及相应的工具。

2000年以来，我们提出了以生活品质为成果导向的支持服务模式，采用支持生活、支持教育和支持就业的途径，提升我国心智障碍者支持服务的成效，改变心智障碍者的生存状态，提升他们的生活品质。支持模式需要一套具体的操作工具。

这个时候，国际社会开始研发和应用个人生活品质量表、家庭生活品质问卷调查等工具，来测评心智障碍者个人及其家庭等的生活品质。美国智力与发展性障碍协会（AAIDD，前身是AAMR）开发出儿童支持量表（SIS-C）和成人支持量表（SIS-A）等工具。我国台湾地区引入这套工具进行本土化研究和应用，证实这套工具对华人也是有效的。

为了满足对工具的需求，2019年，中国残疾人康复协会智力残疾康复专业委员会和重庆师范大学重庆市级高校特殊儿童心理诊断与教育技术重点实验室，与美国智力与发展性障碍协会签署了协议，引进了儿童支持量表和成人支持量表，在我国进行研究和试用。同年，我申报了国家社会科学基金项目“智力与发展性障碍者支持模式的中国实践与创新研究”。在这一研究项目中，课题组采用了如下图的基本研究模式：

这个模式图中包含了四个工具（计划）。

第一个工具是个人成果量表（POS）。这个量表反映了心智障碍者个人生活品质的8个核心维度和24个指标，通过当事人自我报告和受访者直接观察两种方式来反映被调查者生活品质的状态。成果量表分为儿童版和成人版，它的用途有两个，一是帮助被调查者找到个人当前生活品质应该具备或期望实现的目标，二是在一个周期（如儿童以6个月、成人以1年为一个周期）的支持服务之后，评估实际达到的成效。

第二个工具是支持强度量表（SIS）。支持强度量表提供与生活品质目标直接关联的具体生活功能目标，并评估实现这些目标所需要的支持强度。支持强度量表的内容包括：家庭生活活动、社区与周边活动、参与学校活动、学校学习活动、健康和安全活动、社交活动、倡导活动。除了上述7个领域之外，还有特殊医疗需求和行为需求等领域。支持强度量表也分为儿童版和成人版，其用途是为当事人完成一项具体的功能目标提供精准的支持（最少而必要的协助）。

第三个工具是个别化支持计划（ISP）。当个案确定了若干成果导向的生活品质目标、一系列具体的功能性目标、相应的支持策略和强度以后，就可以为当事人拟定个别化支持计划了。个别化支持计划可以分为“我的支持方案”“家庭支持方案”和“团队支持方案”等几个部分。从一个人的生涯发展过程（全生命周期）的角度来看，可以分为学前期、学龄期和成人期的支持计划和支持转衔计划。有关支持计划的内容将在后面做进一步讨论。

第四个工具是组织效益效率量表（OEES）。在实施个别化支持计划时，需要一个包括当事人、家长、支持服务人员和管理者在内的所有人参与的组织。这个组织能够有效地拟定和执行个别化支持计划，涉及四个方面的要素：当事人，支持团队，运行方式，经费成本。这四个要素构成了组织效益和效率评估的四个指标：当事人成效、支持团队成长、行政运作和运行成本。前面两个指标显示组织效益，后面两个指标反映组织效率。这四个指标之间的关系反映了团队“投入—产出”和“效益—效率”的关系。可以通过组织内部的自我测评，针对存在的问题不断调整，增进组织成效，持续提升支持服务的质量。

上述四个工具（计划）共同构成支持模式的操作系统。

下面对成果导向支持模式的运行方式做一个说明，支持模式的运行方式为内圈驱动外圈。

内圈由四个基本工具构成，是外圈组织变革和质量提升的内驱力。成果导向的生活评估工具，起到了引导开头、评价结果的双重作用，相当于动力输出的“主导轮”，它带动了其他三个“轮”（工具）的转动。根据一个人的成果目标，找到前进的方向，引导对支持量表的运用；通过支持量表，得到具体的功能性支持目标，并得到实现这个目标所需要的策略方法、精准的支持强度；基于反映个体当前期待和需求的一组支持目标，拟定个别化支持计划；开展支持服务的具体行动，在当事人的真实生活场景中实施。于是，原来单一的组织结构需要改变，例如从原来隔离的康复机构或特殊教育学校，转变为开放的社区本位的支持服务或融合教育实践，这就产生了对组织变革的需求，提出了组织效益效率（OEES）的问题。这也就是内圈四个工具的基本关系。在这个关系中，有一个动力有效传递的问题，国际文献中将这个问题称为“校准”。校准包括两个方面：一是系统内部要有一致性，如成果目标与支持需求一致，由此构成一个具有针对性的支持计划；二是实施支持计划时，组织结构的四个要素要协调一致，确保计划的有效实施。

内圈输出的动力从整体上推动了外圈组织的持续变革。外圈显示出组织变革和服务质量持续提升的过程。这是一个持续、渐进的过程。支持服务需要一个相对稳定的过程，提升也是螺旋式渐进的。组织在持续渐进过程中变革，服务质量也在渐进过程中得到提升。

三、支持计划的发展

20世纪80年代，我国特殊教育工作者开始了解其他国家和地区如何在特殊教育中实施个别化教育。尽管国内的特殊教育工作者认同个别化教育理念，但是也发现，其他国家和地区的个别化教育计划难以在中国实施。20世纪90年代，中国大陆从中国台湾地区引进了个别化教育课程和运作方式，即台湾双溪课程及其运作模式。最初是在重庆师范大学儿童实验学校、重庆市江津向阳儿童发展中心进行了试验，再通过启智教育咨询教师工作营等形式面向国内培智学校、残联系统的康复机构和民办康复机构进行推广。经过30余年的努力，个别化教育逐渐在国内得到了较为广泛的传播，带动了各地特殊教育和残疾人康复机构积极开展个别化教育康复，在融合教育、职业教育、就业和成人支持服务等领域开展实践。

在这个过程中，个别化教育逐步向个别化支持服务发展。

一方面是因为国际发展趋势。国际社会从20世纪70年代兴起的个别化教育思潮也在不断变革。针对个别化教育出现的烦琐、效果不彰等问题，个别化教育计划（IEP）逐渐向个人中心计划（PCP）以及个别化支持计划（ISP）转化。

国内学者和一线工作者结合自己的实际，采用成果导向的支持模式，积极探索个别化支持计划的改革路径。

在学术研究方面，自20世纪90年代开始，国内学者与生活品质领域的领军人物夏洛克教授保持着持续的学术联系。20余年间，夏洛克教授先后10余次访问中国，国内学者也多次出席本领域的国家和地区级会议，交流分享中国经验，并与中国台湾地区、香港地区、澳门地区的专业工作者广泛合作。在一系列国家和地区级合作项目、国家级和省部级课题中，开展系统、持续的关于成果导向支持模式的学术研究，逐步开展相关理论的中国学术化探讨，构建有中国特色的相关理论体系。

在社会实践方面，我们从学前教育、义务教育、职业教育、成人就业和生活等方面，对个别化支持服务进行了比较系统的探究。近十年来，在这几项重要的工作中应用了成果导向的支持模式。第一是在全国培智学校义务教育课程编制方面，引入了支持性课程的理念和方式；第二是中国残联组织编写的“彩梦成真 0~6岁残疾儿童康复教育教材丛书”中关于智力障碍（残疾）康复的部分，应用了支持和支持系统的20项理论要点，作为该系列丛书的核心理论架构之一；第三是中国残疾人康复协会组织编制的《智力残疾康复服务团体标准》，将支持模式和全生涯支持的理论贯穿其中，提出了“6+2”的覆盖全生命周期的个别化支持计划和个别化转衔支持计划；第四是通过中国智力残疾人亲友会，将培训2500名残疾人支持性就业辅导员的计划纳入了《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》，为发展个别化就业支持计划奠定了人才基础。上述工作也表明，推进个别化支持计划符合中国国情。

我认为，之所以要在成果导向支持模式的指导下，为每个心智障碍者提供个别化的支持服务，有这样一些特别的意义：

第一，个别化支持计划更看重当事人内心的期待（important to）。在为当事人制订个别化教育计划的时候，我们发现，许多时候当事人被排斥在拟定计划之外，由其他相关人士按照自己的想法来为当事人拟定当前的教育康复目标。甚至出现过一些特教班全班学生的教育目标基本一致的现象。这是因为制订计划的教师认为，学生都应该达到这些目标，却从根本上忽略了个体差异，更严重忽视了当事人自己的内心期待。当事人的内心期待是制订个别化支持计划的密钥，应该让支持目标真实地反映当事人的意愿。有了它，才能让支持成为真正的支持。

第二，个别化支持计划更重视家长的需求。排在当事人之后的就是家长，在儿童时期，母亲是家长中的首选。在当事人的婴幼儿时期，母亲常常成为其代言人，母亲能比其他任何人都更清楚地描述孩子的愿望和需求。同时，孩子的家人尤其是父母，与孩子形成共同的生活体，营建了孩子最密切的生活圈，他们为孩子代言，他们表达出的与孩子相关的需求，是个别化支持需求的重要元素（important for）。在个别化支持计划中，让家长表达出与孩子相关的需求，可以有效地调动家长等关键人物的积极性，参与个别化支持计划的拟定与实施。这也是提高支持成效的关键元素。

第三，个别化支持计划要更好地将个人需要和社会要求协调。支持计划不仅要反映当事人的内心期待、家长的相关需求，也应该将个人期待和相关需求与社会要求协调起来。而能直接表达社会要求，并将个人期待、家长需要和社会要求协调一致的人，就是支持团队的成员。他们可能是当事人的教师、社工、康复人员、管理人员和其他支持者，如同学、同事和邻里，等等，构成了当事人常态生活的人际关系网，与当事人形成社会互动关系。让他们参与拟定和实施个别化支持计划，成为表达社会要求、协调三方关系的重要因素，也是卓有成效地执行支持计划的核心元素。

第四，心智障碍者在人生的不同阶段，都要有与当前发展需求相对应的个别化支持计划。在人生不同的阶段，有不同的个人期待、家长需求和社会要求。也就是说，每个阶段都有自己的特点。尤其是在人生的几个关键转折点，例如儿童的转衔期主要是处理好家庭、幼儿园和小学之间的衔接，俗称“幼小衔接”，或者叫“小转衔”；成年人的转衔期，主要是处理好从上学到就业以及社区和家庭的关系，协助当事人从学生转变为就业者，俗称“大转衔”。抓住人生每个阶段的特点和关键的转折点，拟定和实施不同的个人支持和转衔计划，有助于协助当事人拥有完整的人生，过上圆满的生活。

总之，我们期待成果导向的支持模式能够为心智障碍者开启一个全新的生命周期，使他们有更好的生活品质。

至此，可以做一个概括，当我们对心智障碍者持有积极的态度和正向观念，在新的理论指引下构建成果导向的支持模式，开发新的工具系统，为他们拟订和实施个别化支持计划，他们的生活质量将得到提升，命运也将因此而改变。

撰 稿 人

许家成 北京联合大学教授，中国残疾人康复协会副理事长，中国残疾人康复协会智力残疾人康复专业委员会主任