关于化疗的那些事儿
因为不得不面对死亡,所以才会更冷静地勘察人生的边界,看到全景和限度。只是,应该在有限的时间里到达那个边界,还是更好地接受治疗以时间换空间,这两者略有争执和冲突:一方面热灌注化疗时的痛苦让我恍惚和麻木,我的身心都没办法兴致勃发地投入到任何事情中,只会发呆,浪费着对我而言最稀缺的时间资源;另一方面我又希望这个边界和限度能再广些,我还有很多事情要做,包括我的爱情与梦想,当然,这需要我不停地治疗,因为癌细胞扩散的速度着实惊人。总归,它们是矛盾的,我自己也一直在想,到底要不要化疗。自己跟自己拔河。
1.癌症晚期化疗是否有意义
(1)选择化疗的决策过程
癌症晚期究竟要不要选择化疗,利弊众说纷纭,要不要看中医,也是各说各的理。如何治疗像一道道选择题,我一直在选,甚至不知道对错,但显然一步错会步步错,代价是生命。我曾经见到和我有一样病症的老太太,最后的日子在病床上插满无数管子,日夜哀号,疼了两三个月后凄惨离世;我还看过一位病友的日记,他说真的不怕死,可也真受不了那种疼。这便是我内心最深层次的恐惧,即便总有人说我坚强、积极、乐观,但毫不讳言,我十分害怕,怕终末期那没有任何尊严的痛苦折磨。因此我不愿意不做任何抵抗地放弃,我的那条曲线,我要自己画,画得再好看些。那么,摆在我面前的选择只有几个(表1)。
表1 治疗选择
如此简单对比,结果一目了然,我不愿消极放弃,对中医的认知则倾向于它的扶正固本的调理功效,至于靠着民间偏方某某中草药活了十几年的个案,我并不否定,但毕竟病症不同、个体差异太大,而且幸运是绝对无法复制的,也可不论;宗教信仰不做讨论,见仁见智吧。综上,我认为选择化疗+靶向治疗是最合理且恰当的。至于毒副作用,两害相权取其轻。
(2)化疗一旦开始,可动态印证,但勿轻弃
化疗也的确是有用处的。还未开始治疗时,癌细胞十分勤勉地繁殖播散,不到半月便转移到了卵巢,可以想见如果听之任之,它们很快就能成群结队地侵蚀掉我所有的脏器,满腹硬邦邦的癌肿块,腹水,梗阻,衰竭,死亡。接受化疗3个周期后,磁共振复查显示:未发现新发病灶,右侧附件区病灶较前减小,靶病灶缩小34%,综合评估PR。肿瘤得到控制,这让我有了些信心,至少受的那些苦没有白费。
但是,不可否认,化疗实在是太违背直觉的一件事,钱大把大把地交,药一瓶瓶地往身体里灌,你清晰地感受到身体极度疲惫、虚弱与诸多不适,像是生命力在流逝,而不像在治疗,而且耐药之后前功尽弃。那么,如果你不相信自己的选择,这种违和感会越来越强烈,直至放弃治疗。同时,在这个过程中还是不断有人会“好言相劝”,说癌症晚期的化疗是没有任何意义的,只是徒增痛苦,还给我打起了比方,说树上长了木耳,不想让它再长,怎么办?掰下来,它还长新的;撒药,以后还会长,并且长得更猛。他们想让我更好地理解肿瘤,让我理解现代科学双盲的循证和医学的边界。我都知道,也不否认,我知道等我死亡的那天癌细胞或许仍然顽强,但至少这过程中它不那么猖獗,我能更好地与它共存,去完成我未尽的人生。总归,做好了选择,就要相信选择,相信医生,也相信自己,可以动态辨证地去调整或印证一些效果,但不要轻易放弃化疗,那会导致癌细胞疯狂地报复增长,后果不堪设想。
2.化疗期间的身心所感
化疗的过程中,除了那些不同的声音和建议,检查报告也总叫人心乱且沮丧,再加上周身不适以及经济压力,所以我也疑惑也挣扎,即便一心坚持,但真的好苦。
(1)生理压力
前面我说过,3种化疗方式我都体验过,不良反应和毒副作用确实令人辛苦,个人觉得,体腔化疗当属化疗界的大魔王,以至于这之后的静脉和口服化疗,在我看来一个比一个温柔。可能忽略一种痛苦最好的方式就是出现一种更为残忍的痛苦,一旦体会过后者,便觉着前者对你尚留有余地,算不得什么。
(2)心理压力
一年多以来,我在医院碰见过化疗最久的病友,化疗近80次,不能结疗;年纪最大的病友,78岁,化疗46次,也不能结疗;抗癌时间最长的病友,17年吧,但多次复发和转移,化疗过3个大周期,30多次,头发掉光了3回,目前也不能结疗。我的恶性程度比他们的还高些,甚至连中医医生都要求我不能停止化疗,至于要化疗多久,看我能活多久吧。又或者说,在不耐药且不断有新药适用的前提下,我化疗多久,便能活多久吧。于我而言,比起化疗本身,这种没有期限、没有边界的心理压力,才算得上是真正的痛苦。
(3)经济压力
大家是否看过电影《我不是药神》,里面那位阿婆说:“我吃了3年正版药,房子吃没了,家也吃垮了,我不想死,我想活着。”这话我多少明白一些,我为了治病,退了一套新房,挂售了一套旧房。我不晓得还要花多少钱,我的底线便是,绝不扛债,家人得有房子住,父母亲养老得有保障,留够这些,能治且治。我的靶向药是贝伐珠单抗,每次治疗需要5瓶,单价1998元,一次1万元,一月两次。若不是有医保,我想我舍不得砸锅卖铁地治,感谢国家、感谢党。我的化疗药之前方案是伊立替康、亚叶酸钙、5-氟尿嘧啶,现在是卡培他滨,都用的是国产药,更好的选择如雷替曲塞,一针1700元,每次3针,可以顶半个月,轻松方便且毒副作用小,不过得自费。这道题很简单,一年多花12万元,我可以相对舒适些,但我舍不得,有人会说钱哪有命重要,我知道,但我父亲没有退休金,母亲一个月退休金只有2000元,12万元他们俩不吃不喝得攒10年。医生既然清楚明白地告诉我存活中位数是22个月,那么我的底线更加清晰,能治且治,能省则省。生命本就是有价的,而且每个人价码不一,我不愿意花太多,也花不起太多。
因此在经济能力允许的范围内以及身体耐受尚可的情况下,我会继续化疗,只是会根据自身感受适当延长化疗的间隔期,无论身心,有节奏地放松些,才能更有弹性。
3.如何让自己在化疗期更为舒适
(1)生理上的减轻与缓解
化疗很苦,但并非不可耐受,所有的不良反应医生也都有办法对症缓解或消除,如腹泻、腹痛、腹胀、心悸、恶心、呕吐、发烧、失眠等,还有骨髓抑制和肝肾功能损害,有的医生会对症开出止泻、止吐、止痛及保肝、保胃等药物,如此每天一般需吞服几十颗药片。真的是吃药吃到饱,喝水喝到吐。但有的医生则认为如果不良反应尚可耐受的话,其他药不吃为好,毕竟是药三分毒,避免肝脏损害雪上加霜。化疗一年多,我吃药吃到有些吞咽障碍,身心都排斥,所以现在在可耐受的情况下我只吃辅酶Q10和硒片,其他辅助药物全部不碰。口服化疗药(卡培他滨)时,餐后半小时服用,用温水吞服,服药后尽量继续饮用温开水200毫升,以稀释药物,促进药物尽快通过胃部到达肠道,减轻消化道反应。另外还有手足综合征(卡培他滨毒副作用)、黑色素沉着等,做到尽量防晒,避免日光直接照射;抹护手乳膏,保持皮肤湿润,局部涂抹含绵羊油的乳霜可减轻手足皮肤脱屑、溃疡或疼痛;避免手足强烈摩擦,避免剧烈运动及做用力捆绑的动作、提重物和穿太紧的鞋袜等。当然,适量的运动是必要的。
饮食上,西医告诉我并不需要忌口,中医却详列了一堆不能吃的“发物”。听谁的?建议最好到医院营养科进行咨询。营养科医生会先给你开具分餐食谱表,再根据你的具体病症做仔细叮嘱,合理避忌。
1)基础营养方面,建议日常合理安排鱼类、豆类、奶类、蛋类、绿色果蔬、坚果、粗粮等食物,具体可以自己选喜欢吃的,但要注意烹饪的时候要煮久一点,让食物更加软烂,容易进食和消化。
2)减轻化疗副作用方面,包含减轻化疗药物的毒性作用以及增强病人的免疫力。具体的营养素有微量元素硒、β胡萝卜素、维生素E、维生素A等。其中元素硒能减轻化疗药物的毒性,再结合维生素E和β胡萝卜素,能全面地激活人体中的免疫功能,对化疗病人而言有双重作用,具体的作用原理可自己查医学文献。这3种营养素,建议化疗病人药补为主,食补为辅;一个是起作用快,一个是胜在长期调理,两者搭配更为全面。
3)一定要忌口的包括烟酒、霉变食物、炭烧食物、烟熏和腌制食物、油炸食物等。此外,甜食也请一定少吃,当然,心情不好的时候除外。
至于疼痛管理,需科学规范,医生的建议是无需忍痛,严格按照疼痛等级服药;失眠也是,保障睡眠是身心顺畅的基本前提,助眠药物也无需考虑副作用等。化疗期间,以尽量减少不适感、提升生活质量为主。
(2)心理上的转移与排解
首先,要接受事实。生理上的不适必定导致心理上的抗拒,可是事实就是事实,既然生病了,得了癌症,选择了化疗,自然需要承受。化疗将是我目前乃至以后整个生命的一部分,好好地和它们共处。要知道许多事都得有代价,更何况是抗癌。就如前面所讲的那个曲线,曲线下降得厉害之前,认真地生活,感受、陪伴、体验;在曲线的最末端,为自己的努力感到释然,不后悔,平静,体面。
其次,需要有事做。如果病情很重,静养自是应当,但不要整日躺在床上。我知道会难受、辛苦,可如果一直把注意力放在那些感受上,只会无限放大痛苦,然后恶性循环。建议如下:
1)体力上允许的话,较轻松的工作可以继续,尤其是当工作让你有归属感、成就感的话,对病情或有帮助,但要保证休息时间。
2)如果不再工作,应适当发展一些兴趣爱好。我是一名大学教师,讲课时需久站且说话十分耗费力气,所以确诊后便一直处于休假状态,但我每日都会画画、看书、写字、做饭、伺弄盆栽,再做些手工艺品,生活比较充实,心态和情绪都能保持相对愉悦。
3)适当运动。户外散步是个好的选择,对身心皆有益,对肠癌病人很有帮助,所以请将它加入每日必做事项。
再者,要有自己的思路和规划。即便我们已经那么辛苦在化疗了,但并不代表努力就一定有收获,它依旧可能转移,也会耐药,我们在定期复查的过程中,经常要接受那些黑白影像里的残忍现实,所以你是沮丧放弃,还是坚持到底,需要有个完整的思路;还有这条路一直往下,经济方面怎么保障,没药可用的时候又怎么选择,以及面临最痛苦的终末期,我们又该如何面对等。想得太多可能带来恐惧,但理性考量的话还是要有一定的规划,若是没了一些负担,心理状态也会开阔些。
最后,永远记住自己是在生活,而不是生存。建议如下:
1)保持基本社交,和朋友吃饭聊天、打牌玩耍,怎么高兴就怎么去玩,旅游、度假皆可,只要时间和身体允许的话。
2)请注重自己的外表,不要觉得病人就不需要打扮,头发掉光了就买各式各样的帽子,色素沉着了大不了加个粉底或戴个口罩,不要自我厌弃,自信一些,勇敢和坚强是我们最闪耀的光芒。
3)多看些有益的书,能让心灵得到慰藉的,物理的、哲学的,想看宗教方面的也可以,当你了解宇宙的浩瀚或者是时间的本质,以及对死亡有了更深入的思考,你或许会有更新的体悟,然后变得轻松。
4)适当做些文字记录,包括治疗过程、所思所想等,一来文字可以宣泄排解情绪,二来可以与人交流,三是可以自我印证,我们要学会自己安慰自己。
前些日子正好在看夏目漱石的《旅宿》,他说:“完全忘却了实体的我,纯客观地着眼的时候,我方始变成画中人物。”也就是说,如果把自己抽离了正在承受的苦难,不见那主观的快乐与痛苦,那么,可以入诗,入画。所以,即便我们是不幸的,但至少是特别的,生活就是体验,我们只是比旁人体验得更多些。