罕见病药物卫生技术评估专家共识：2019版

第3版在上二版书稿的基础上，进一步完善和增加新发展的、具有较高临床应用价值的临床检验项目内容，如血液肿瘤的实验室诊断、尚未包括的疾病相关检验路径与结果解释，特别是有关慢性病的管理和新生物指标的应用与评价等。同时进一步修订与其配套的《医学检验项目选择与临床应用路径手册》，以便携式手册的方式给临床医务工作者提供医学检验项目的选择和应用的快速查询。临床实验的合理选择与应用是临床医生疾病诊治的重要方面，本

本书主要内容以临床诊疗过程中多年累积的典型病例为基础，涵盖了所涉及疾病的基础知识和相关理论，针对每个病例MDT诊疗过程进行详实记录和讨论分析，理论与实践相结合，增加MDT实用性和实践性，可操作性强。本书不同于以往集中在某一专科的MDT，而是通过多个专业、不同学科领域典型病例的MDT诊疗过程，病例分析讨论来体现MDT在临床工作中运用的广泛适用性与价值。每个病例均为多个学科领域的团队在实际工作中遇到的

罕见病通常难以诊断，有很多变异和亚型，很容易出现疾病进展和病情恶化，只有5%的罕见病有确切的治疗方法，绝大多数罕见病很少甚至没有治疗方法。根据国内罕见病组织的报告，罕见病的明确诊断时间最长的需要5年，最短也需要1年。根据世界卫生组织的统计，全球有5000～8000种罕见病，总人数已超过2.5亿，其中约有一半是儿童。本书系统梳理了儿童罕见病患者人口学信息、就诊信息、体格检查信息，以及诊断、病理、检验

本书共由两个部分组成。第一部分为概论，包括临床检验特点、沟通过程心理分析和沟通技巧。第二部分分别介绍了临床基础检验、生物化学检验、免疫学检验、临床微生物检验、急诊检验的沟通和临床检验的院内、外的沟通，案例分析每章编写4～6个。除了涵盖临床检验的几个专业板块外，还增加了沟通过程中的心理学分析以及临床检验的院内和院外沟通等内容。目前临床和检验专业人员在校期间所学的各门检验课程都是偏重于检测原理、临床意

本书由中国医学科学院阜外医院护理部主持编写，凝聚全员护理团队力量，凝练多年护理经验，针对不同阶段心血管从业护士的需求，按照心血管专科护士的成长路线，按照每一年具体培养目标，共撰写四篇，用详实的文字、丰富的图片、规范的流程图和标准考核表等形式，具体阐述心血管基础理论、常见疾病护理、基本技能、工作流程及评价标准、科室仪器设备使用与维护流程以及综合能力的培养，详细介绍各个阶段心血管专业护士的培养内容及能

本书系统梳理了系统性红斑狼疮（SLE）患者的人口学信息、就诊信息、体格检查信息，以及诊断、病理、检验、治疗等相关信息。书中对标国际、国内标准，规范了系统性红斑狼疮临床研究数据结构，为全国同类专病临床研究提供了数据管理的参考标准。该书旨在推动系统性红斑狼疮专病数据库的高质量建设，提升临床研究和诊治水平，促进生物医药创新发展。

案例“故事“的描述要注重故事的相对完整性，对案例的点评清楚明了，直接点出有深度的心得与体会。每个案例的字数在1000~2000字之间，让读者在轻松读“故事“时掌握检验与临床沟通的要点。突出检验人员在日常检验工作中遇到问题（标本不符合要求、危急值、检验结果明显有问题）时如何与临床进行沟通；对护理案例，突出标本采集、运送和保存方面碰到过的案例；对管理案例（如医务处、感控部门），突出在检验与临床沟通的协

该书将围绕肌骨超声的现状和进展撰写一部全面、系统、权威、实用的学术专著，力争全面体现国内肌骨超声医学专家在当下条件下对学科的认识水平，同时搭建“中华肌骨超声病例库”，将充分利用互联网的载体优势（比如动图的展现），最大限度地展现肌骨超声医学“靠图说话”的特点，最大程度地满足超声科医师临床诊疗水平提升的需求，更好地服务于国家“强基层”、“医疗卫生资源下沉”的医疗体制改革的战略目标。

眼底病是一种复杂、难治且视力预后大多较差的疾病。眼底病是不可逆盲的首位病因，严重威胁着人类的健康和生活质量，是世界卫生组织防盲行动中的重点。目前各医院内的数据管理系统众多，院内数据相对独立，且各系统间数据标准不统一，导致数据记录杂乱，数据质量参差不齐，无法进行数据的结构化管理，影响了临床研究数据的挖掘利用，从而使临床研究和决策能力提升较为缓慢。本书系统梳理了眼底病患者的人口学信息、就诊信息、体格检